La protagonista del libro, un romanzo memoir, ha avuto la propria condanna a morte con la diagnosi del 2000. Per deriva genetica ha contratto il morbo di Huntington. La sua vita è un lento rintocco in attesa che il male si manifesti con gli stessi segnali di malattie di quel genere come il Parkinson o l’Alzheimer. La riflessione sulla vita e sul sottile equilibrio che ci separa dal futuro è il delicato crinale in cui si sviluppano emozioni, percezioni, confessioni della protagonista che ha una famiglia devastata dall’ Huntington. Un fratello morto e un altro che lotta contro il male sono l’eredità di un flagello che lascia 50 probabilità per cento di positività e 50 di negatività. Di qui il necessario riferimento al titolo. Una sorta di scommessa di Pascal, di beffardo pari e dispari. Di più, ulteriore problema, la protagonista ha un figlio di venti anni che ignora questa condizione di famiglia. Non sa delle madre e non sa neanche di stesso. La madre è decisa alla rivelazione ma si angoscia nel pensare a come reagirà il ragazzo e alla conseguenza che potrà avere sulla sua vita, sulla decisione eventuale di sottoporsi al test per conoscere la propria sorte o meno, l’unica possibilità di scelta in questo contesto. Ma il libro ha ambizioni più vaste perché è anche una riassuntiva e giornalistica fotografia sullo stato della sanità italiana, un colosso da 115 miliardi che sembra avere i piedi d’argilla negli ultimi tempi, vista l’inamovibilità della cifra stanziata in un momento di prolungata crisi economica e il crescente sviluppo delle malattie rare che tardivamente vengono iscritte nei Lea (Livelli essenziali di assistenza). Ci si interroga su una società che invecchia, di milioni di persone che hanno bisogno di un sostegno che non può essere limitato alla propria famiglia. Un’esigenza sociale insopprimibile e insieme dolorosa quanto necessaria a cui lo Stato per primo dovrebbe far fronte. Il testo contiene comunque messaggi di speranza. La battaglia è difficile ma va combattuta. Nessun male può essere definito in partenza incurabile. Informazione vuol dire consapevolezza e maggiori possibilità di sviluppo per la ricerca.

data di pubblicazione:19/12/2019